有这样一个患者群体，她们正处于生命中最黄金的年龄，她们本该是充满朝气的学生，或是职场上乘风破浪的姐姐，亦或是家庭中温暖守候的妻子……她们的人生原本充满希望和梦想，却饱受着视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）带来的折磨。
NMOSD多发于青壮年，女性偏多，且会不断复发。60%的患者在1年内复发，90%的患者在3年内复发，随着一次次的复发，病痛不断累积加重，50%患者需要终生与轮椅相伴，62%患者再也无法看到美好的世界，甚至失去生命。疾病让她们错过了本该美好的人生，也无法为家庭和社会做出更多贡献。她们梦想有一天可以摆脱疾病复发带来的困境，大声对复发说NO！
年5月25日是第二个NMOSD患者关爱日。亚太NMOSD患者关爱日公益活动暨医患交流会在广州举行，医院神经学科带头人、主任医师胡学强教授强调，高复发率是NMOSD的显著特征，降低NMOSD患者的复发风险是治疗的重中之重，所以一经发现就应该积极、早期、有效的治疗。
该病诊断难，危害极大
视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病，主要损害视神经和脊髓，全球总患病率为1.82/10万，多发生在青壮年、女性偏多，亚洲人群发病率更高。
胡学强介绍，该病的表现形式多样，包括视力下降、肢体麻木、恶心呕吐、内分泌失调、情绪不好等，但最多见的是视力的损害，患者会突然视力下降甚至失明，其次是脊髓的损害，瘫痪比较多见。很多患者因为视力突然下降或者肢体麻木等前来就诊，辗转多个科室最终才确诊。
胡学强介绍，近年来，随着大家对NMOSD的认识不断提升，特别是AQP4这个抗体的发现，临床对NMOSD的诊断越来越容易：AQP4抗体阳性的患者只要视神经出现问题，或者脊髓有问题，就可以明确诊断；AQP4抗体阴性的患者，则必须要两个以上的症状才能诊断。
医院神经学科带头人、主任医师胡学强教授
高复发率是其显著特征
胡学强教授介绍，容易复发是NMOSD的显著特征。患者会经历不可预测的复发，每一次复发都可能导致神经损伤和残疾累积，从而造成失明和瘫痪等严重残障后果，甚至导致死亡。数据显示：约60%的患者在1年内复发，90%的患者在3年内复发，平均来说，每个病人差不多1年有1次复发，患者残疾程度随复发次数增加而加重。
患病5年后，约50%患者需要轮椅，62%患者失明，更严重者甚至导致死亡。有超过1/3患者因病处于长期失业，大部分患者日常生活无法完全自理，再加之社会对NMOSD疾病认知相对不足、药物可及性低、现有治疗手段存在一定局限，给NMOSD患者及其家庭带来了极大的经济和心理负担。
治疗：降低复发风险是重中之重
“正是因为NMOSD的高复发性，降低NMOSD患者的复发风险是NMOSD治疗的重中之重，所以我们主张积极、早期、有效的治疗。”胡学强介绍，NMOSD是神经免疫性疾病，急性期主要有四个治疗方法：第一是激素，大剂量的的冲击疗法；第二是丙种球蛋白的注射疗法；第三是血浆置换；第四是免疫吸附疗法。
除了这些疗法以外，随着生物制剂的应用，NMOSD的治疗取得了较好的效果，“今年5月刚刚获批的萨特利珠单抗填补了我国NMOSD治疗的空白，萨特利珠单抗也成为中国首个NMOSD治疗药物，可以有效预防复发，降低因为疾病高频率复发带来的失明和瘫痪等严重残障，为患者恢复工作回归社会提出了可能，也让我们医生更有底气对视神经脊髓炎复发说NO。”
萨特利珠单抗是靶向IL-6受体，是一种运用SMART再循环技术的人源化IgG2单抗，通过皮下注射给药，旨在通过抑制IL-6信号通路，抑制NMOSD疾病过程，如抑制NMOSD特异性抗体AQP4-IgG的产生及中枢神经系统内外的炎症反应等，从而抑制疾病复发。
防复发：患者自我管理也很重要
NMOSD的预防复发不仅仅要靠药物的治疗，更重要的是需要患者对自己进行一个良好的管理。医院沈婷医生介绍，日常生活中应该注意避免易导致复发的因素，一个是感染，第二是劳累，还有热刺激、情绪波动、随意停药等，具体来说，应该做到以下几方面：
首先，需要注意休息，足够的休息能够让患者保持足够的精力和头脑的清醒。
第二，要注意适量饮水，保证机体水分充足，同时也可以有效缓解便秘。
第三，要均衡饮食，多吃蔬菜和水果，以及膳食纤维高含量的食物，控制盐的摄入量，避免吃过于精细的食物，少吃罐头类、甜食、小吃以及辛辣刺激的东西。
第四，保持适当运动，除了可以保持肢体的灵活度，锻炼肌肉和神经功能外，还可以同时促进肠道蠕动，缓解便秘。
最后，胡学强教授强调，停药是一个很重要的复发的危险因素，患者一定要遵医嘱规范服药，千万不能擅自停药。
文/张青梅
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本文来源：广州日报
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